先天性高インスリン血症関連のリンク集

ぐるこです、こんにちは。

今日は数少ない先天性高インスリン血症に関するサイトなどをご紹介したいと思います。

いま産まれたばかりの赤ちゃんがいるご家族の方は初めて聞く病名や低血糖後遺症への不安、診断がおりたご家族は「一過性」なのか「持続性」なのか診断がつかず、不安でいっぱいのことと思います。

私も当時どうしようもない不安や、行き場のない思いを抱えていました。

病気についての情報を集めたからといって、わが子の病気が治るわけではありません。

ですが「分からない不安感」は、病気について正しく理解していくことでほんの少しやわらぐのではないかな、と私は思います。

☆ 依藤亨先生(2019年時点で大阪市立総合医療センター小児代謝・内分泌内科所属)が作られたホームページ。

この病気の第一人者といっても過言ではない先生が作られているページなので疫学的な情報がぎゅっと詰まっています。私はこのサイトをプリントアウトして何回も読みました。(いまでもたまに読みます)

新生児・小児を診療する医師向けの診療ガイドラインなので、現在この病気について知り得るほぼすべての情報がこちらのファイルに書かれています。

専門的な内容なので難しい…！プリントアウトして読むのがおすすめです。

☆小児慢性特定疾病情報センター

先天性高インスリン血症はこちらの医療費助成の対象疾患です。

(詳しくはかかりつけの医師、看護師、医療相談室のソーシャルワーカーなどに問合せてくださいね)

・先天性高インスリン血症概要(小児慢性特定疾病情報センターのページ内)

病気についての簡単な概要がのっています。

「先天性高インスリン血症」や「先天性高インスリン性低血糖症」などのキーワードでインターネット検索すると古い論文なんかも出てきますが、まずはご紹介したサイトをご覧になってみることをおすすめします。

このなかでも診療ガイドラインはとくに重要です。病気の原因やなりたち(解明されていないことも多いのですが)、治療方法などを知ることがこどもの治療の第一歩だと私は考えています。

少なくとも私は、見通しが立つことで「わからない不安」がすこし和らぎました。

(と言っても、いまだ根本的な治療法が見つかっているというわけではないので、新薬や新しい治療方法が研究されることを切に願っています…！)

空に輝く月がみてる