はじめまして
はじめまして。グルコースの「ぐるこ」と申します。
グルコース(ブドウ糖)はこの病気の必須アイテムなのでこんなニックネームにしてみました。
私のこどもは「先天性高インスリン血症」という生まれつきの希少疾患を持って生まれました。統計的には40000人に1人がこの病気を持って産まれてくるそうです。
先天性高インスリン血症で産まれた娘
ブログを始めた理由
こちらのブログには、先天性高インスリン血症で生まれたこどもの記録を綴っていこうと思います。
私は産後同じ病気をもつ家族の方の発信がどこかにないものかとNICUに通う合間、毎日のようにスマホで検索する日々を送っていました。
ネットで出てきた情報にもありましたし、主治医から聞いた話でもこの病気は数週間～１年ほどで寛解するこどもが多い病気だそうです。
(寛解する子は”一過性”の診断を受けます。うちの子は”持続性”です)
寛解するこどもが多いからなのか、何年か前のブログをやっと見つけても更新は途絶えていたり、なかなか生きた情報を見つけることはできませんでした。
(寛解するこどもが多いことはとても喜ばしいことです)
同じ病気を持って生まれたお子さんのご家族に、このブログが少しでもお役に立てればいいなぁと思います。
また私自身も文字にしてみることで、当時を振り返ること、いま現在のことを整理すること、これから先のことを見つめることのためにも役にたつのかなぁなんて思っています。
娘について
今後のブログの中でふれていきますが、まずは簡単に自己紹介をさせてください(^^♪
- 4000グラム超で大きく生まれました
- 妊娠中のトラブルは特になし
- 産まれてすぐの血糖値は15㎎/㎗
- 帝王切開だったため、NICUに入院するためにたまたま血液検査を受け低血糖が発覚
- 最初の担当小児科医より「一過性のものだから心配ないと思いますよ」と言われる
- 低血糖による後遺症は今のところ見られない
- 現在ジアゾキシド(200㎎/day)で内科的治療継続中
- 摂食不良により経管栄養を1歳半～。3歳のときに胃ろう造設手術を受けた
- 医療的ケア(胃ろう注入、血糖測定)のため幼稚園は受け入れ不可
- 唯一受け入れてもらえた保育園の一時保育に週に2回通園中(今後増やしていくように働きかけているところ)
産まれてすぐの血糖値の数値から今現在のことまでざっくりと書かせてもらいました。
(ざっくり何を書けばいいのか迷ってしまい、項目のチョイスがいまいちかもしれません。笑)
生後すぐの情報を探している方、就園の心配をされている方が多いのではないかな？と思うので今後そのあたりを書いていこうと思います。
就園については、地域による差が激しいので参考までに書こうと思います。
